Các dịch vụ chăm sóc không theo kịp tỷ lệ mắc bệnh đang tăng cao
Con số thống kê mới nhất cho thấy 30% bệnh nhân HIV ở Massachusetts là phụ nữ – tăng 10% so với thập niên trước – các viên chức của bang đang tiến hành nhanh chóng để điều chỉnh những chương trình trước đây, vốn dành cho nam giới độc thân, để đáp ứng những nhu cầu chuyên biệt cho phụ nữ trước căn bệnh này.
Các chuyên gia đồng ý rằng HIV nhắm vào phụ nữ bằng nhiều con đường hơn là ở nam giới, bằng thể chất, bằng xúc cảm và bằng những thử thách trong cuộc sống hàng ngày. Phụ nữ với căn bệnh này thường là người chăm sóc cho chồng con, cha mẹ già, và phải lo lắng về việc nuôi con, sự cưu mang và công việc nhà trên cả sức khỏe của bản thân họ.
"Chúng tôi đã bắt đầu suy nghĩ rất nhiều trong năm cuối cùng về việc làm sao để xây dựng nhiều chương trình cho phụ nữ, vì ngày càng có nhiều phụ nữ nhiễm bệnh," Gary Daffin, Chủ tịch Ban Chấp hành của Liên minh AIDS Đa văn hóa, nói. "Sự thật là chúng ta chưa thật sự hành động một cách thỏa đáng để cung cấp những loại dịch vụ như vậy. "
Những người ủng hộ chương trình HIV/AIDS biết rằng tỷ lệ phần trăm các ca nhiễm ở phụ nữ đang tăng dần, nhưng họ chưa biết chính xác là bao nhiêu cho đến mùa hè năm nay, khi Bộ Y tế Công cộng phát hành thông tin cho thấy rằng phụ nữ chiếm 30% trong số 13.725 ca được báo cáo trên toàn tiểu bang, và ở vài tỉnh thành tỷ lệ đó là 45%. Trong số 3.732 phụ nữ được báo cáo nhiễm HIV ở Massachusetts, gần 2/3 là phụ nữ da màu.
Theo C. D. C. (Trung tâm Kiểm soát và Phòng chống Bệnh tật), chiều hướng nhiễm HIV ở tiểu bang phản ánh một bức tranh nhiễm HIV của quốc gia trong đó phụ nữ chiếm 30% số người nhiễm HIV. Các chuyên gia về HIV/AIDS tại địa phương đang bối rối trước sự gia tăng các trường hợp nhiễm HIV ở phụ nữ. Họ nói hầu hết phụ nữ mắc bệnh này là do dùng chung bơm kim tiêm đã vấy nhiễm, nhưng điều đáng lưu ý là việc sử dụng ma túy qua tiêm tĩnh mạch hiện nay không còn cao như vài năm trước đây nữa.
Điều mà họ biết rõ lúc này là họ phải đối diện với một vấn đề mới và nghiêm trọng. Mặc dù đã có những bước tiến dài đáng kể trong việc dự phòng lây truyền HIV từ mẹ sang con, phụ nữ vẫn gặp phải một loạt những vấn đề mới về phương pháp chăm sóc và điều trị HIV. Bác sĩ Jean Flatley McGuire, chủ tịch Cục HIV/AIDS tiểu bang, nói:"Chẳng hạn như, có nhiều khả năng phụ nữ nhiễm HIV phải gánh trách nhiệm gia đình do đó trở ngại trong việc tự lo cho sức khoẻ bản thân". Bà thêm rằng "Thống kê cho thấy số phụ nữ không đi tái khám và phải nhập viện vì quên dùng thuốc nhiều hơn số nam giới. Tự chăm sóc bản thân khi mắc phải căn bệnh này là một việc thật khó khăn, với nào là những phương pháp điều trị, nào là trang thiết bị, nào là những tác dụng phụ, mà phụ nữ thì lại có khuynh hướng đặt con cái và các thành viên khác trong gia đình ưu tiên lên trên cả sự chăm sóc chính bản thân họ. "
Kerry Marshall, 47 tuổi, hiểu điều này rõ nhất. Vào khoảng 10 năm trước, khi phát hiện mình đã nhiễm HIV, cô đang là một con nghiện heroin vô gia cư mà các con của mình được trông nom bởi Ban Dịch vụ Xã hội. Việc phát hiện cô bị nhiễm HIV đã giúp cho cô thấy xa hơn về cuộc đời mình. Cô đã dứt bỏ thói nghiện ngập, tìm một công việc, và chuyển chổ ở trong một chung cư công cộng ở Quincy vì thế mà cô có thể giành lại những đứa con của mình.
Ngoài những chuyện phải lo lắng hàng ngày của một bà mẹ độc thân, Marshall còn phải lo lắng về việc làm sao để con trai cô ta có một sống tích cực trong khi bệnh tình của cô ngày càng nặng, và trăn trở làm sao để chuẩn bị tâm lý cho nó về cái chết của mình.
Cô ta nói: "Tôi đã mất hết sức khỏe, và các tác dụng phụ của thuốc quá tồi tệ đến nỗi có những ngày tôi không muốn rời khỏi giường, Còn con trai tôi, nó không thích nghĩ về căn bệnh của tôi đâu. Nó đã chôn vùi và không muốn nghĩ đến "
Sandra McLaughlin, một nhân viên xã hội cho bệnh nhân HIV ở Bệnh viện Đa khoa Massachusetts, cho biết thường gặp nhiều phụ nữ thừa nhận đã quên dùng liều thuốc hàng ngày – vốn phải được dùng vào những thời điểm chính xác để duy trì hiệu quả – trong lúc đưa trẻ đến các buổi tập khúc côn cầu, ba-lê, hay Hội Nữ Hướng đạo. Vấn đề này khiến cho việc chăm sóc con cái trở nên bức xúc đối với phụ nữ nhiễm HIV, nhưng phương diện tài chính thì thường ở ngoài tầm tay của họ.
McLaughlin nói:"Một người phụ nữ quá mệt mỏi khi cùng một lúc phải dùng thuốc và lại phải cố gắng làm tất cả mọi việc ".
Ngoài áp lực khi là một phụ huynh độc thân, nhiều phụ nữ nhiễm HIV lo lắng là họ sẽ không bao giờ tìm được một người bạn để chia sẻ quãng đời của họ vì sự kỳ thị vẫn luôn gắn chặt với căn bệnh này. "Phụ nữ nhiễm HIV trăn trở tuyệt vọng về các mối quan hệ, về việc làm sao mà nói cho người mình gần gũi rằng mình đã nhiễm HIV," Catherine Gaynes, một phụ nữ nhiễm HIV 56 tuổi sống ở Quincy, nói. "Vẫn luôn tồn tại một sự kỳ thị đối với căn bệnh này - người ta cho rằng đáng đời bạn. "
Sự kỳ thị – vốn cho rằng căn bệnh này là hậu quả của các quan hệ tình dục bừa bãi hay việc sử dụng ma túy – thường gán cho phái nữ nhiều hơn là cho phái nam, Daffin nói. "Xã hội cho rằng người phụ nữ như các bà mẹ, những đứa con gái, những người chăm sóc - những con người vốn đặt nhu cầu của người khác lên trên nhu cầu của bản thân mình," Daffin nói. "Tôi nghĩ khi phụ nữ công khai rằng họ nhiễm HIV, sẽ có rất nhiều lời thóa mạ và chỉ trỏ"
Theo các chuyên viên HIV, phụ nữ còn phải đối diện với nhiều thử thách về sức khỏe hơn là nam giới, trước hết là do nhiều chế độ điều trị đã được thiết kế và thử nghiệm ở nam giới. Kết quả là, chúng thường gây ra những tác dụng phụ ở phụ nữ. Ví dụ, Gaynes nói, có rất ít nghiên cứu về việc làm cách nào để phòng ngừa các vấn đề liên quan đến HIV ở phụ nữ, như nhiễm nấm tái phát và loạn sản cổ tử cung (sự phát triển của các tế bào tiền ung thư cổ tử cung).
Một trong những tác dụng phụ trầm trọng nhất trên phụ nữ do các loại thuốc trị HIV là loạn dưỡng mỡ (lipodystrophy), một tình trạng mà trong đó mỡ phân phối lại trong cơ thể. Vú phát triển to một cách bất lợi, bụng thì phình to, chân và cánh tay thì giảm trọng lượng, còn mặt thì dúm lại. Mặc dù đây là một nỗi lo có tính bản thân, McLaughlin nói, nhưng nó có thể làm sụp đổ cả sự tự trọng của một người phụ nữ.
"Phụ nữ có khuynh hướng quan tâm đến cơ thể hơn là đàn ông. . . Một số phụ nữ nhiễm HIV ngừng dùng thuốc chữa trị vì họ thật sự không thích cái mà nó đem tới cho cơ thể của họ"
Gaynes cho biết rằng bà đã chứng kiến bộ ngực của mình phát triển gấp ba lần, trong khi mông thì gầy mòn đi.
Gaynes nói: "Các bác sĩ này, trong một lãnh vực bị chi phối bởi đàn ông, không hiểu rằng những thay đổi cơ thể có một tác động tâm lý".
Chỉ có một ít các chương trình ngoài tiểu bang là hướng về phụ nữ, bao gồm cả một nhóm làm liệu pháp tâm lý qua điện thoại cho các bà mẹ của trẻ nhiễm HIV và những lớp dạy yoga cho phụ nữ nhằm làm dịu những đau đớn về thể xác cho họ.
Theo Daffin và những người đã cống hiến cuộc đời của mình cho sự nghiệp phòng chống và chăm sóc về HIV/AIDS, thực tế đằng sau các thống kê về HIV gần đây đang bắt đầu thấm dần.
Trước năm ngoái, Daffin nói, khi ông đến đám tang của một người nào đó chết vì AIDS, đó luôn luôn là một người đàn ông. "Những người mắc bệnh này vẫn đang chết, nhưng bây giờ họ lại là phụ nữ. Chúng ta đang đấu tranh với một bệnh dịch rất khác, và chúng ta đang nhận ra những kiểu phòng chống và chăm sóc cũ của chúng ta cần phải được điều chỉnh lại cho phù hợp với một quần thể mới . . . Đây mới chỉ là sự bắt đầu. "
Mỹ Thanh & Khánh Nguyên
Theo Emily Ramshaw, Globe Correspondent, 2/9/2002